遅れに遅ればせながら、JaSMIn の登録申請を出しました。 JaSMIn（ジャスミン）とは？ 先天代謝異常症患者登録システム（Japan Registration System For Metabolic & Inherited Diseases）です。運営されているのは、国立成育医療研究センターと日本先天代謝…

カンジは現在４歳の幼稚園の年少です。先週末、乳歯が抜けました。早すぎてびびります。 年少組では一番早いみたいです。上の二人の乳歯が抜けだしたのが年長と１年生なので早いですね。 しかも、上の二人よりもツワモノで食いしん坊のカンジは、歯がぐらぐ…

ご無沙汰しております。カンジのパパです。 今日は大阪大学医学部付属（阪大病院）で行われた、Glut1 異常症患者会の関西交流会に参加してきました。 久しぶりにお会いする方や初めてお会いする方、患者会には入られていない方、Glut1 ではないけどケトン食…