JaSMIN（先天代謝異常患者登録システム）に登録
遅れに遅ればせながら、JaSMIn の登録申請を出しました。
JaSMIn（ジャスミン）とは？
先天代謝異常症患者登録システム（Japan Registration System For Metabolic & Inherited Diseases）です。運営されているのは、国立成育医療研究センターと日本先天代謝異常学会です。
カンジの Glut1 異常症もそうですが、先天代謝異常症のほとんどが、患者数が極端に少ない「希少疾患」です。そのため、情報が少なく、その情報も個人情報保護の観点から、医師や研究者が自由に扱えないという制約がつきまといます。そこで、患者やその家族が自ら登録することで、その情報を研究や新薬開発に有効に活用できるようにしよう、というのがこのシステムの特徴です。
また、情報を提供するだけではなく、最新の医療情報や、患者が参加できる学会やセミナー、など患者とその家族にとって役に立つ情報も配信してくれるそうです。
そしてこの JaSMIn と似たもので MC-Bank（エムシーバンク）という患者登録システムもありますが、それは先の（2013年2月）の関西交流会で用紙を記入しました（早くも記憶があいまいですが・・）。
※2013/04/27 訂正。
MC-Bank の質問票はやはりまだ記入してませんでした。登録票は2013年4月以降のようです。
このようなシステムが進むことで、医師と患者でお互いにより効果的に情報を活用でき、医師側では研究や新薬開発が進み、患者側では治療法や生活の改善が進むことを願います。そして、まだ何の病気かわかっていないような患者さんが、Glut1異常症に限らず、確定診断されることも。
（と言う割りには申請書を出すのが遅くてすいません）
参考情報：
