今回は、以前このブログ経由で連絡をいただいた、カンジと同じ glut1異常症の患者さんのお話をご紹介します（遅くなってしまいましたが・・・）。 連絡をいただいたのはアメリカにお住まいの日本の方で、ご紹介するのはそのお子さん、てぃおくんです。 イギ…

ダニー・ボイルが総監督を務めた、華麗で意味深なロンドンオリンピックの開会式中継を横目に、朝からバタバタと準備をして城崎への家族旅行に行ってきました。 城崎は改めて書くまでもない温泉街で、旅館の外に7つの外湯があって、旅館でもらうバーコードを…

カンジの風邪は６月初めの発熱から始まりました。それが2日ほどで治まったものの、６月中旬に再び発熱がありました。幼稚園児になって何かと疲れが溜まって来たのかなと言いいつつ、近くの小児科で検査をすると、マイコプラズマとアデノウイルスの両方に反応…

またしてもご無沙汰してしまいました。 幼稚園に通い出してもう4ヶ月目のカンジですが、集団生活も特に問題なく過ごしてくれています。 今でもほぼ毎朝、ママとのお別れでよく泣くようですが、それは上の二人で散々経験済みなので大した問題ではありません（…

春と書き出しながらまもなく初夏になりますが、５月上旬から先週にかけての我が家のお話であります。 何の花粉かは不明ですが5月上旬の季節になると、いつも長男のヤッピーはアレルギーで鼻はぐじゅぐじゅ目は真っ赤、になります。ヤッピー自身もそんな体の…

今日は glut1 異常症患者会についてです。 glut1 異常症 おさらい まず、カンジの病気の glut1 異常症について改めて書きます。 glut1（グルットワン）異常症とは、正確にはグルコーストランスポーター１異常症と言います。赤血球や髄液中にあるグルコースト…

カンジの風邪もこじらせることなく収まり、次男ミッチーも無事に卒園式を迎えることができたその翌日（先週のことですが）、大阪城に行ってきました。大阪人の僕も初めて訪れた大阪城ですが、そこではちょっとしたアクシデントがありました。nさて、大阪城と…

いつぶりなのかわからないくらい久しぶりにカンジが風邪をひいています。1年か1年半ぶりです。 ええ、まあ、このブログの更新も久しぶりですけれども。 カンジの風邪は１週間ほど前から続いているものの、幸いそれほどひどいものではなく、発熱も最初の数日…