パルスイートなど人工甘味料は改めて説明する必要もなさそうですが最初に触れておきます。実は、退院直後どうしても飲まなかったケトンフォーミュラに少しだけ入れたことがあります。すぐに飲みました（先生、ごめんなさい。それから使ってません）。 さて、…

今から思うと、かんちゃんの発作に最初に気付いた人は、かかりつけの耳鼻科の先生かも知れません。鼻を吸ってる最中にふと寝たかんちゃんを見て、「この子、息してるか？」すぐに起きて元に戻ったので、まさか、という感じでそのまま過ごしました。３ヶ月（2…

病気について書いてみました。 ① Glut-1（グルットワン） 異常症とは、血液中の糖分を髄液に送る役割をする Glut1 という酵素が十分に機能しない病気を言います。そのため髄液中の糖分が不足します。脳は髄液に囲まれて髄液から栄養（普段は主に糖分）を取る…

かんちゃんは三男坊です。男３兄弟の末っ子。 かんちゃんの兄弟をご紹介します。 ヤッピー ：アテネオリンピックの年、2004年1月生まれの長男（左）。もうすぐ５才。人見知り、おとなしい、偏屈。そして照れ屋さん。ほめるとニヤっと笑うんだけど、我慢しな…

2008年4月29日：誕生。 2008年8月（4ヶ月）： はじめての発作（に気づく）。 2008年9月（5ヶ月）： はじめての入院。良性けいれん、てんかん、等を疑う。 2008年10月（6ヶ月）： セカンドオピニオンで大阪府立母子センターで受診。 2008年11月（7ヶ月）： 母…

子ども会主催のもちつき大会に行ってきた。 町内会の方が出されたミニ出店で、来ていた子ども達はみんな楽しそう。 でも、かんちゃんのアニキであるヤッピーとミッチーは二人とも物怖じするタイプなので、あまりはしゃがない。 そんな二人を引き連れて辺りを…

外泊許可をもらえたので、かんちゃんが１０日ぶりに帰ってきた。 これで通算４回目の入院。ただし、今回はこれまでのような検査のための入院ではなく、食事療法のための入院。 この入院で初めて Glut-1 異常症と診断がされた。血液中の酵素が十分に働かない…