発作－かんちゃんの場合

今から思うと、かんちゃんの発作に最初に気付いた人は、
かかりつけの耳鼻科の先生かも知れません。
鼻を吸ってる最中にふと寝たかんちゃんを見て、
「この子、息してるか？」
すぐに起きて元に戻ったので、まさか、という感じで
そのまま過ごしました。
３ヶ月（2008年8月）のことでした。

突発性発疹を経た、４ヶ月（2008年9月）ごろから
回数が増え、はっきり発作だと認識しました。
発作の特徴はこんな感じです。
・唇が紫色になるチアノーゼ
・手をぎゅっと握りしめる
・発作後は額に汗をかく
・一回の発作は３０秒～２分強
・軽ければ、注意してても
「いまの、発作？」というぐらいわかりにくい

時間帯にはあまり特徴はなく、ミルクの飲みに関わらず、
朝、昼、夕方に見られました。
一日に３回起きたのもこのときで、
初めて病院に行きました。
通院開始後フェノバールを飲み始めました。
その頃のひどい発作だと、はっきりと
無呼吸だとわかりました。
例えは悪いですが、釣り上げられた魚のように、
ぱっぱっと息を吸い込むからです。

それからも２週間おきに発作の集中する日（２、３日）と
まったく見られない日が続きました。
結局偶然だったのかどうかはわかりませんが、
その２週間周期が続いたのは３ヶ月程度です（9月～11月）。

発作が起きたら、慌てない程度に呼びかける
のがいいようですが、至難のわざ。
発作がひどい場合はとても長く感じて、
文字通りこっちの息がつまりそうになります。

現在も通っている大阪府立母子医療センターでの１１月の
検査入院のとき、ちょうど２週間周期があたり数度の
発作がありました。
その後薬をテグレトールに変
えました。１２月の Glut1
診断を経て、ケトン食を開始
して以降は１度だけ軽い発作が
ありましたが、以前の頻度と
周期から考えると激減している
ことは間違いありません。
それだけでも、
かんちゃんの負担は
軽くなったんだと思います。

かんちゃんの懸命なシグナル、
誰かの参考になれば幸いです。

※写真は１１月の検査入院。
２４時間脳波測定中。
突然のロン毛にとまどうかんちゃん。