ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

カンジの血中ケトン体推移グラフ

いつも書いているような気がしますが、かんちゃんは元気です。とびっきり元気です。

かんちゃんの定期検診は、月1回の主治医の問診と、2ヶ月に1回の栄養指導です。

その定期検診で約3ヶ月に1度、血液検査があります。その血液検査の結果を主治医からもらってきました。

以前も一度グラフにしましたが(2009/6/16)、久しぶりに更新してみました。

ultrakanjiの総ケトン体

ざっくりしたグラフで見にくいですが、僕もおさらいしながらご説明を。できればリンク先の本物のグラフもご覧ください。

まず数値は、血中の総ケトン体を表します。単位はμM/L(マイクロモル/リットル)。

総ケトン体とは、アセトン、アセト酢酸(AcAc)、β-ヒドロキシ酸(3-0HB)の合計です。主治医からはアセト酢酸とβ-ヒドロキシ酸、総ケトン体の数値をもらいましたが、もうなんのことだかさっぱりなので、総ケトン体だけのグラフにしました。

期間は、ケトン食療法の開始(2008年11月)から 2010年6月までです。

ケトン体の一般の人の基準値は 26 ~ 122 μM/L だそうです(下記参照)ので、ケトン体が出ていることは間違いありません。主治医によると、ケトン食療法をしていて効果があるとされる目安のケトン体の数値が、3,000 ~ 5,000 なので問題ないでしょうとのことでした。

グラフでもっとも高いところは、以前も書きましたが、腸風邪をひいて下痢・嘔吐をしていた 2009年3月で、総ケトン体は 10,238 です。それからなだらかに下降して、今年の2月に 6,560 まで上がって、最後(6月)で 4,480 です。

かんちゃんは現在2歳半です。最近は食事の内容もそれほど変化はないので、2月の数値上昇は風邪でも引いてたんでしょうか、よくわかりません。ミルクもまだケトンフォーミュラを続けています。ストローマグでは飲まなかったので今も哺乳瓶です。

言葉も9月ぐらいから少しずつ増えてきました。

他の子と比べると言葉が少し遅いとは言え、目立って運動能力に問題があるわけでもなく、発作があるわけでも、寝起きにぐったりするわけでもなく(ケトン体が足りないとぐったりしやすい)、本当にこの子は病気なんだろうか?

それとも、それらはこれから起こることなんだろうか?

もしくは、ケトン食療法が想像以上に有効な治療法で、ケトン体で脳へのエネルギー供給が足りてるんだろうか?

いつかもう一度、髄液の検査をしてみたいと思っています。

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ドクター江部の糖尿病徒然日記