カンジの小学校生活のはじまり

カンジ、幼稚園生活では特に何事もなく無事に卒園できましたが、生活時間も勉強時間も長くなる小学校生活はそれなりに不安です。

小学校入学前に主治医との話し合ったところ、運動でも勉強でもエネルギーを使うので、次第にふらつきがでたり勉強についていけなくなる可能性があることなどを聞きました。

また、小学校とも入学前から給食や学校生活について相談を重ねました。病気のこと、食事療法のことなどを何度か話し合いをさせてもらいました。特に給食については学校側もアレルギーではない食事療法の対応は初めてなので、もし炭水化物のものを食べたらどうなるのかとか、誰が配膳を担当するか、家からの持ち込みをどうするか、補食としてのミルクを飲む時間など、細かく話し合いをしました。給食以外でも運動面、勉強面のことや幼稚園のときの様子の話をしました。それでまあ多少の紆余曲折はあったものの、今の学校生活はこんな感じです。

給食

まず補食のミルクです。エネルギー不足にならないように補食としてケトンフォーミュラのミルクを飲みます。ミルクは朝、登校時にもっていき、校長室（！）の冷蔵庫で保管してもらい、午前中の長い休み時間に職員室で飲ませてもらっています。ミルクは給食のときにも飲むので水筒で 2 本持って行きます。

給食はこんな風に事前に決めています。

事前に学校から献立表をもらう
食べられるメニューとそうでないものを切り分けて献立表に妻が書き込み、学校に渡す
学校は食べられるものをカンジ用に調理、盛り付けしてトレーに乗せて用意してくれる
食べられないものは家で作った擬似給食を持参して食べる

擬似給食はミルクと一緒に登校時に先生に預かってもらい校長室で保管してくれます。給食前に栄養教諭の方が擬似給食や代わりに持参した食材（糖質ゼロ麺）を給食室に持って行ってくれて他の食材と一緒に調理してくれます。配膳も支援学級の先生が給食室から教室まで持ってきくれます。

それから、ケトン比を上げるために給食にオイル（マクトンオイル）をかけます。これはカンジ本人がやっています。そのオイルの使い方や給食そのものに慣れるまで、給食が始まってから毎日、妻が付き添いをしていましたが、それは 5 月で終わりました。

正直、入学前に話し合っていた内容よりも学校側がかなり親身になって対応してくれているので、とても助かっています。ありがたいです。

クラス

普通クラスに在籍していますが、支援学級にも在籍しています。いつ体調を崩すかもわからないですし、給食の配膳などのこともあったので、支援学級に在籍することにしました。なので、上に書いた配膳をしてくれているのは担任の先生ではなく支援学級の先生です。勉強面も今のところは問題なさそうですが、いつついていけなくなるかもわからないので、支援学級に在籍させるのは自然な選択だと思いました。今も支援学級の先生には毎日連絡帳でも連絡をもらって細やかに日々の様子を伝えてもらっています。

おわりに

最近は新しい生活に少し疲れが出てきているのか、お友だちや家族の何気ない言葉にも泣いたりして少しナーバスになっているようです。それからおなかが痛いと言ったりしてちょくちょく保険室にもお世話になっているようです。まあ、そうやって息抜きをしながら無理をしないで新しい小学校生活に慣れてもらえればいいかなと思います。