ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

2009-01-01から1ヶ月間の記事一覧

ケトン食入門

今日もかんちゃんとブログを書いている。かんちゃん、マウスの上の僕の手は引きはがすし、コードは引っ張るし、キーボードをまるでタンバリンのようにバンバン叩く。前はじっと見ているだけだったけど最近はどんどん手を出すようになってきた。 さて今日はカ…

水ぼうそうと寝ぐずり

かんちゃんは今僕のひざの上でに座ってブログが書かれていく様を見ている。 すっかり起きてしまったようだ。さっきまで寝ぐずりで激怒していたが、今はカタカタと音のなるキーボードと画面を交互にじっと見ている。手近にあった懐かしのスワロウテイルのサン…

かんちゃんの成長

成長日記と副題に書きながら最近はまったく成長の過程を書いていませんでした。 ということで、12月から今までの成長を振り返ります。 現在8ヶ月。ケトンフォーミュラを飲み始めてからできてきたことは・・・。 発作がなくなった。成長ではないですがこれ…

小児慢性特定疾患

去年のことですが、申請していた小児慢性特定疾患が認定されました。 glut1 異常症患者会で show さんが書かれていたように、「その他の先天性代謝異常」で通りました。 手元にある厚生労働省のパンフレットには、その他の先天性代謝異常の欄に「特定の欠損…

Happy Birthday to Kids

ヤッピーが12日で5歳、ミッチーは今日で3歳の誕生日。二人ともひとつお兄ちゃんになった。性格はまったく違うけど、結構仲がよくてあまりケンカもせずに二人でよく遊んでくれる。 ヤッピーはゴーオンジャーなんかのヒーローものも好きなんだけど、ベース…

2009年スタート

明けましておめでとうございます。 ようやくクリスマスの絵柄から変更しました。 さて、みなさんは健康に新年を迎えられましたでしょうか。 僕のことではありますが、正月休みの最終日に不覚にも発熱してしまい、ぱっとしない新年のスタートを迎えてしまいま…