ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

かんちゃんの成長

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成長日記と副題に書きながら最近はまったく成長の過程を書いていませんでした。

ということで、12月から今までの成長を振り返ります。

現在8ヶ月。ケトンフォーミュラを飲み始めてからできてきたことは・・・。

  • 発作がなくなった。成長ではないですがこれは大きいですね。
  • 上手にものをつかめるようになった。
  • 顔にかぶせられたガーゼを自分でとることができるようになった。
  • 歩行器で行きたい方向に行けるようになった。
  • 歯も生えてきた。上下に2本ずつ。

前から愛想はよかったので、あやすとよく笑うのは相変わらず。
元気で機嫌がいいのが一番ですね。
それと、治療を初めて以来よく言われるのが、

  • 顔立ちが男らしくなった。

カンジママの推測では、今まで病気や発作のために表情がはっきりしていなかったのかも知れない、ケトン食を始めたことでかんちゃんの意識がはっきりしてきたことが表情に現れてるんじゃないか、と。

さて、最近になってようやく安定してきたのが腰です。
おすわりできる時間がちょっとずつ長くなってきました。
ただ入院前の11月にもできかけていたんですが、次第にふらふらするようになって、ついには一度おすわりができなくなりました。それができる日とできない日が続き、最近は徐々に安定してできるようになってきました。

ずりばいやハイハイができるようになるまでは、まだ時間がかかりそうです。

離乳食はあまり食べてくれません。人が食べているのはじっと見ているんですが。
病院には2週間に1回行っていて、主治医と栄養士さんからは1歳になるまではそんなに離乳食にがんばらなくてもいいよ、と言われています。

でも、そのために8ヶ月でもミルクの間隔が4時間なのはちょっときつい(きついのは僕じゃないけど)。11月の時点では、量を多く飲んで夜10時間あいたりしたこともあったので。
ま、血糖値のことを考えると今ぐらいの少量頻回がいいんですけどね。

さらに今猛烈にひどいのはねぐずり。
やまない雨はないのと同じぐらい当然のように、泣かない日はない。
それにそう簡単には泣き止んでくれないので気長につきあうしかない。
これも成長のひとつなんだと。

泣きついでにもうひとつ。
今日、かんちゃんが手にしていた怪獣をミッチーが危ないからと言って取り上げました。するとかんちゃんは取り上げられことに怒って泣きました。

おお。心もたくましく成長してるんだね。よしよし。