ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

Happy Birthday かんちゃん

かんちゃんが1歳になりました。

「昭和の日」はかんちゃんと僕の誕生日でした。実は同じ誕生日なんです。おかげで、今後僕の誕生日が家族のイベントとして忘れられることはないでしょう。

今日は実家でバーベキューをしてもらいました。かんちゃんはいつものウィンナーと豚トロを少し食べました。豚トロがおいしかったのか、かなりがっついていました。かんちゃん用特製チーズケーキはカンジママが作りました。こっちは残念ながらあまりお気に召さなかったようでした。ベースはケトンフォーミュラなんですけど・・・。

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1歳かぁ。早いような気もしますが、逆に長かったようにも思えます。長かったというより、濃厚だったのかも知れません。glut1 異常症と診断されたのが12月、「なんじゃそりゃ?」と思ってからまだ5ヶ月しかたっていないんですね。原因がわからない発作にひやひや、やきもきしていたのがわずか半年前というのがちょっと不思議です。

かんちゃんの名前「かんじ」は「莞爾」と書きます。「にっこり笑う様子」という意味があります。いつもにこにこできるような人になってもらいたいと思ってつけました。今のところ、僕らの願いは聞き入れてもらえているようです。

この半年ほどのかんちゃんを見ていると、基本的に元気で愛想もよく、よく笑います。残念なことに難しい病気と共生することになってしまいました。大きくなるにつれて大変なことも増えてくるでしょうけれど、持ち前の元気と明るさでこれからも笑顔を振りまき、成長してもらいたいと思います。

かんじ、お誕生日おめでとう!

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