ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

2009-01-01から1年間の記事一覧

もちつき(大会ではないけれど)

ご近所の方がもちつきセットをレンタルされたというので、僕がお手伝いに行ってきました。 本当は家族でお手伝いする予定でしたが、インフルエンザのために僕だけが駆り出されることになりました。 まずそのレンタルセットがすごかったです。杵、臼はもちろ…

クリスマスとお正月の間

サンタさんがやってきた興奮もさめやらぬ 26日の朝、なにやらヤッピーの元気がない。おでこを触るとホット。熱を測ると 38.5 度。 昨日まで元気だったヤッピーが急な熱…。カンジママが「嫌な予感…」と言って朝から早速インフルエンザの検査をしてもらいまし…

かんちゃんのクリスマス

去年のクリスマスは離乳食をはじめて間もなかったので、かんちゃんのケーキは用意していなかったのですが、よく食べるようになった今年はこちらで注文してみました。 菓子職人(糖質制限.com)のクリスマスケーキ http://www.toushitsuseigen.com/shop/sweet…

「いたちのたぬき」がすばらしい

おでかけでのドライブ中、子どもたちの退屈を紛らわせるために、iPod に動画を入れて持ち歩いています。 ちょうどいい動画を探していたら、すばらしいものを見つけました。ピタゴラスイッチで以前から放送されているので存知の方も多いと思いますが(カンジ…

せいかつはっぴょうかい

昨日と今日は幼稚園の行事「せいかつはっぴょうかい」がありました。おゆうぎ会のようなものです。 昨日は年少さんがあり、今日は年中さん・年長さんの発表会がありました。年少のミッチーには申し訳ないれど、僕は仕事を休んで今日の年長さんの発表会に出席…

11月読書メーターまとめ

にわかに仕事も忙しくなって、週末はちびちびとお掃除も始め出し、気持ちばかりがせき立てられる師走の候、11月読書メーターまとめです。 11月の読書メーター 読んだ本の数:7冊 読んだページ数:1406ページ ドーン 舞台は2030年代のアメリカと宇宙とウェブ…

はじめてのランドセル

来年小学校に上がる長男のヤッピーが、じいじとばあばからランドセルを買ってもらいました。早いものでもうすぐ小学生です。 最近、机やランドセルの下見に行ったりと、にわかに小学校の準備が進んでいましたが、やっぱり実際にランドセルを買ってもらうと、…

カンジ、阪大病院へ行く

昨日は僕の仕事が休みだったので初めてかんちゃんを阪大病院に連れて行ってきました。 この阪大病院(大阪大学医学部付属病院)には、患者会の顧問医師もしていただいている先生がおられて、毎月第三金曜日は glut 1 異常症の患者をまとめて見てもらえるので…

すやすやスポット

人はみんな、それぞれのすやすやスポットを持っています。 すやすやスポットとは、心地よく眠りに落ちるために自分が知らずしらずに触れる、自分の体の部位のことを言います。と言っても、僕が勝手に名付けましたが。 たとえばまずは僕から。 眠りに落ちるか…

10月読書メーターまとめ

早いものでもう 11月ですね。11月に入ると年末まであっという間ですが、はやる時間にくさびを打つべく 10月読書のまとめ。 10月の読書メーター 読んだ本の数:4冊 読んだページ数:1406ページ ローマ人の物語〈35〉最後の努力〈上〉 (新潮文庫) 久しぶりの「…

その名も「ひろみち」

我が家の次男ミッチーの名前は、「ひろみち」です。 「ひろみち」なのに、なぜニックネームが後ろの「みち」を取って「ミッチー」になったかといいますと、長男のヤッピーの名前が「やひろ」で、「ひろ」と「ひろ」がかぶってしまったから。 親なのに「かぶ…

食べ過ぎカンジ?

今日は月に一度の母子センターへの通院の日。 栄養指導でのカンジママのお話。 かんちゃんの体重は約 11kg。ちなみに、今現在 1 歳 5ヶ月。ちょっと太り気味。栄養士の先生に日頃のメニューの一例を話しました。 朝:パン(パン de スマート)、昼:パン/ゼ…

ペンギン村のカンジくん

「新・三銃士」、まさか初回からひとりで見ることになるとは思っていませんでした。最初くらいは誰かが一緒に見てくれるだろうと思っていましたが、僕の予想は甘かったようです。三人もいるのに・・・。 「三銃士」の変わりに彼らがはまっているのが、「Dr.…

「新・三銃士」がおもしろそう

随分前に三谷幸喜のあるコラムで読んで以来、ひそかに楽しみにしていた番組がまもなく始まりそうです。 NHK の連続人形劇「新・三銃士」です。 なんと言っても脚本が三谷幸喜です。なんて贅沢な人形劇でしょう。子どもが見るだけではもったいないので、録画…

運動会と「あかんたれ」

月曜日(10/5)に幼稚園の運動会がありました。元々は土曜日(10/3)の予定だったのですが、前日に土砂降りとなり準備ができなかったため、早々に月曜日への延期が決まってしまいました。 ヤッピーにとって幼稚園最後の運動会、ミッチーにとっては初めての運…

9月読書メーターまとめ

前回ご紹介の読書メーターには、まとめ機能というのがあって、月末になるとその月に読んだ本をまとめてくれます。初めてその機能を使ってまとめてみます。 9月の読書メーター読んだ本の数:5冊読んだページ数:1339ページ ゴーマニズム宣言SPECIAL天皇論久し…

読書メーターがすばらしい

僕の数少ない趣味のひとつ、読書。今みたいな引きこもり生活に本は欠かせません。そしてその読書に欠かせないウェブサービスが「読書メーター」。 右下にブログパーツも配置しています(携帯からは見えません)。 読書メーター(画像クリックでジャンプしま…

だんじり祭りが終わって

9月に入って 2回目の更新です。2回目で撃沈しています。実は、僕が、新型インフルエンザにかかってしまいました。家族、近隣の方々、お仕事関係のみなさん、ご迷惑をおかけしてすみません。 木曜日から発熱し、金曜日に確定診断され、土曜日(今日)には熱も…

最近のカンジパパ

9月に入って初めての更新になりました。 最近の僕は完全だんじり祭りモードです。 毎日、仕事から帰ってきて「寄り合い」に行っています。寄り合うんです。練習もします。 家族のみんなはそろそろ疲れてきています。 でも、この時期ばかりはごめんなさい。 …

最近のカンジ

事前にある程度予測されていましたが、実際に民主党が圧勝する様子を見ると、日本国民の積乱雲のようにつもったうっぷんの大きさがわかります。戦後政治史上、間違いなくターニングポイントになるであろうこの日、政治は関係なくて最近のかんちゃんについて…

カンジとお城(名古屋城編)

「カンジとお城」と題して、かんちゃんと一緒にお気軽お城見物です。 第一回は名古屋城! 名古屋城、天守閣もさることながら、三方に櫓があり、大きな門も残っていて、とても立派なお城でした。 名古屋城と言えば、金のしゃちほこ。金と言えば、「金の茶室」…

小児慢性特定疾患についての調べもの

患者会総会で発表したネタです。せっかくなのでここにも書いておきます。 1) はじめに小児慢性特定疾患治療研究事業という長い名前の国の研究事業があります。完治が困難だとされる特定の病気だと認定されると、医療費の一部補助を受けることができる制度で…

glut1 異常症患者会の第一回総会

8/8(土)、無事に glut1 異常症患者会の第一回総会・勉強会が終わりました。患者会役員のみなさん、遠路渋滞に巻き込まれながら来られたみなさん、来賓の先生方、そして患者のみなさん、お疲れ様でした。前回のプチ交流会に参加できなかった我が家は、これ…

glut1 異常症患者会の第一回総会(を前にして)

振り返ってみるとあまりはっきりと書いたことがないと思いますが、うちも「glut1 異常症患者会」に入会しています。ただでさえ患者数と情報の少ないこの病気、患者会があったおかげで、これまで本当に励まされてきました。 その glut1 異常症患者会の第…

さよなら、テグレトール

今日はかんちゃんの脳波検査に行ってきました。 脳波の検査は 2008年12月以来の 8ヶ月ぶり。最近はかなりの荒くれ者になったので、以前みたいにおとなしくしていられるかな?とちょっと不安でしたが、結果的には順調に終わりました。 脳波検査というのは、頭…

ウサビッチ

最近ヤッピーがウサビッチという一風変わったアニメにはまっています。 ウサビッチ MTVhttp://www.mtvjapan.com/usavich/index.html 舞台はロシアの監獄から始まります(Season 1)。プーチンというウサギが主人公で、謎の相棒キレネンコと送るドタバタ・バ…

白浜旅行

7/11 と 7/12 に和歌山県の白浜に家族で旅行に行ってきました。2 週続けてお出かけとはインドアな僕(=我が家)にとってはとても珍しいこと。家族の休みが合ったので急遽行ってきました。 白浜は大人になって初めて行きましたが(子どもの頃は何度か連れて…

カンジ六甲山牧場を行く

7/4 の土曜日、僕の会社のイベントに家族全員で参加して六甲山牧場に行ってきました。 六甲山のいただきにこんな牧場があったんですね。なかなかワインディングな道のりで、バスの後方では乗り物酔いにやられている方がちらほら・・・。我が家はセーフでした…

カンジママとコーヒーの関係

発熱ネタから更新を怠ると、場合によっては余計なご心配をおかけしたこともあるかもわかりませんが、最近のかんちゃんの調子はすこぶる好調です。 抱き上げただけでもにんまり笑い、少しくすぐっただけでもけらけら笑います。ヤッピーもミッチーもこのところ…

発熱の正体と総ケトン体

これまでのあらすじ:6/15(月)の朝もかんちゃんの熱が収まらず、これで木曜日の夜から数えて 5 日目。やきもきするのも落ち着かないので母子センターへ連れて行くことにしました。それだけ。 血液検査と診察の結果、発熱の原因は特定できませんでした。血…