ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

glut1 異常症患者会の第一回総会(を前にして)

振り返ってみるとあまりはっきりと書いたことがないと思いますが、うちも「glut1 異常症患者会」に入会しています。ただでさえ患者数と情報の少ないこの病気、患者会があったおかげで、これまで本当に励まされてきました。

その glut1 異常症患者会の第一回総会が 8/8(土)に名古屋市内で開催されます。総会には患者家族だけでなく、顧問医師、ケトン食普及会の方、食品企業の方々が参加され、病気に関する勉強会、意見交換を図ります。とても内容の濃い総会になりそうです。

でも、その中でひとつだけ僕が発表することがあるので、そのことを考えると胃におもりが沈んでくるような気がします。だから、それは当日まで考えないようにして、患者さんたちとそのご家族と交流できることを楽しみにしています。

最近、ヤッピーとミッチーは順番に熱風邪を引きましたが、かんちゃんはとても元気です。少し鼻水が出ていますが、それをまき散らすくらい絶好調です。「一日一善」ならぬ、「一日一悪」というくらい、日々いろんな悪さを覚えています。ヤッピーとミッチーはお留守番ですが、かんちゃんはこのまま体調を崩さないように要注意です。