glut1 異常症患者会第二回総会に行ってきた

8/6（土）、京都で gult1 異常症患者会が開催されました。

２年に一度の総会で２回目となる今回も、顧問の先生方や講演いただいたゲストの方々が参加されて色々なお話をお聞きすることができました。

参加された患者さんは１０名ほどで、遠くは千葉、東京から来られていました。総会の間、患者さんたちは会場施設（京都市障害者スポーツセンター）の一階の運動室でボランティアの学生さんたちと遊んでもらっていました（カンジは途中で戻ってきましたが）。

さて今回は総会で教えてもらったケトン食に役立つ食品をご紹介します。

まずはこちら。総会前の昼食会で患者さんたちが食べたお弁当（ピンぼけですいません）。患者会の方が施設の食堂の方と交渉された、炭水化物を抑えた特注ケトン食弁当です。

しかもこのパンは、会の方が鳥越製粉の粉を使ってホームベーカリーで焼いて来ていただけました。

カンジもばくばくいただきました！

そしてこちらは、ケトン食普及会の中蔦さんが探して来られたケトン食用飲料。韓国ナムヤン社のその名もケトニア。

バナナジュースを飲んだことのないカンジが、誰かの言葉を聞いたのか、「バナナジュースみたいやなあ」と言ってました。ケトン比は４：１（！）ですが、豆乳ジュースみたいな味で普通においしくいただきました。

ただ、市販ルートが確率されていなくて輸入で取り寄せるとなると結構割高になるところがネックではあります。

続いては断糖倶楽部の健康ふすまパンです。初めて食べましたが、ふすまパン独特の味がしないことに驚きました。

それからこちらは低糖工房の糖類ゼロクッキー。まだカンジにはあまりこういう焼き菓子系のお菓子は食べさせていなかったけど、兄弟が食べているのと似たものを食べられるのはきっとうれしいんじゃないかと思います。

結局、最初から最後まで一番食べていたのは間違いなくカンジでした。総会の間もコカコーラ Zero をぐびぐび飲みつつ、総会終了後も試食品のあれこれを食していました。カンジにはちょっとしたグルメ京都旅行だったかも知れません。

そして最後はこちら。食べ物じゃなくて文集です。

ここには各患者ご家族それぞれの悩みや経験が書かれています。うちのカンジはまだ小さいので社会生活の経験がそれほどありませんが、これから進学し、成長していく中で直面するであろうことが一杯詰まってます。こういう経験談というのは本当に助かりますね。

今回も役員、関係者のみなさま、ありがとうございました。