ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

カンジ、幼稚園に通う

またしてもご無沙汰してしまいました。

幼稚園に通い出してもう4ヶ月目のカンジですが、集団生活も特に問題なく過ごしてくれています。

今でもほぼ毎朝、ママとのお別れでよく泣くようですが、それは上の二人で散々経験済みなので大した問題ではありません(キッパリ)。

幼稚園では入園後一週間でおやつの時間が始まりました。

カンジには自分用のおやつを持たせています。ケトンフォーミュラの粉で作ったマフィンやドーナツ、ふすま粉で作ったクッキー、ピーナッツ、サラミなんかです。

他の子たちはラムネやハッピーターンなどを食べていたようですが、カンジは、自分が病気で他の子とまるっきり同じものは食べられないことをわかっているので、ちゃんと自分のおやつを食べていました。

幼稚園のおやつタイムは一週間で終わりましたが、カンジには引き続きおやつを持たせていました。補食として間食させるためです。ご飯や普通のパンと違い、朝から食べられるケトン食(と言っても朝はふすまパンとケトンフォーミュラですが)もエネルギー的に限りがあるので、エネルギー不足から万一発作を起こしてはいけないので、幼稚園にも協力してもらって補食の時間をひとりで取っています。

補食タイムは大体朝の九時半で、幼稚園の先生の話によると、カンジ自ら時間きっかりに「かんちゃん、おなかすいた」と言いに来るそうです。まあ、食い意地だけは誰にも負けませんから、カンジの腹時計は正確です。そして外にいる子どもたちから見えないように、職員室の奥で先生に見守られながらひとり笑顔で間食タイムを満喫します。

6月からはお弁当が始まりました。お弁当なので今はみんなばらばらのお昼ごはんです。補食の時間は日曜参観で見たことがありますが、お弁当タイムは見たことがないので、どんなものか一度見てみたいものです。多分一番早く食べ終わってそうな気がしますが…。

2学期からは給食が始まります。すでに幼稚園と給食会社のご好意でお弁当箱を借りました。給食のメニューに近い内容でケトン食弁当を家で作って持たせるためです。これ(給食と同じようなメニューをケトン食で作る)はグルットのお子さんがおられる方はやられてると思いますが、料理のできない僕からすると想像するだけでも大変というか想像もできないくらい大変だと思うわけですが、そこはカンジの笑顔を糧に、カンジママにはがんばっていただきたいと思う次第です。

\"カンジのお弁当箱\"

こちらがそのお弁当箱(抜粋!)。メニューによって使い分けがあると言う

そんな幼稚園ライフでお友だちもでき、慣れてきたのか疲れが溜まったのか、カンジが風邪をひいてしまいます。その風邪がまあこんなことになるとは、そのときは誰にも想像できませんでした。

でもそれはまた、別お話…(おいっ、それぐらいで引っ張るのかよ!的な)