冬の検査入院
昨年末クリスマスから 2 泊 3 日でカンジは検査のために入院してきました。本人は変わらず元気です。この入院は前回 9 月の入院のときから予定していたものです。主治医の勧めで夏休みや冬休みなど、長い休みのタイミングで検査入院することにしました。今回は初めての予定済み検査入院です。
脳波
前回、脳波も安定して退院したこともあり、今回も特に問題ないだろうと思っていたのですが、意外にも脳波に乱れがありました。写真のような脳波の乱れが、ひどいときには数十秒に 1 回のペースで見られました。主治医いわく、前回と同じかそれよりひどくなっているかもしれないとのことでした。
幸いなことに脳波の乱れの最中（1, 2 秒）も発作の特徴は見られないので、前回同様、脳波の乱れが発作であるとは断定できないとのことでした。
前回は状態がよくなって退院し、その後も同じ食事を続けているのに、脳波の状態が悪くなっているのはなぜかを主治医に聞いたところ、「体の成長に伴って、体が使うケトンが増えて、脳に十分なケトンが届いていないのかもしれない」とのことでした。「体が使うケトンと脳が使うケトンの割り合いはわからない、同じエネルギーを取り合っているので、できるだけ体でケトンを使わないようにしたい」とも言われました。
栄養指導
前回の入院から体ががっしりとし、体重も増えたカンジ。入院前のある一日の献立を栄養士に見てもらい、摂取カロリー、栄養素、ケトン比を計算してもらいました。さらに初めて「間接カロリーメトリー」という、呼吸から普段の消費カロリーを測定する検査もしました。その結果、安静時の消費カロリーと摂取カロリーから、特に摂取カロリーが多すぎるということはないので、食事の総量は現状のままでよいとのことでした。ただもう少し糖質を抑えるようにも言われました。
今回の結果
今回の測定の結果、脳への影響を少しでも抑えるため、さらなる食事の強化か運動量の制限のどちらかの対応が必要と言われました。これ以上の食事強化は難しいので、我が家では運動量の制限を取ることにしました。
ただ、主治医も学校での活動はできるだけ抑えたくないので、3学期からはカンジの登下校の送り迎えを妻がすることになりました。うちの小学校は子どもたちの足で徒歩 20 分の距離です。毎日は無理でも、登下校の両方でなくても、学校生活への影響を最低限に押さえて余計な（というのも酷ですが）エネルギーを使わせないための対策です。体育の運動は今のところ、そのままにしますが、自主的にする練習（マラソン、なわとびなど）は今後控えさせます。
また、ケトン比を上げるほどの食事強化はしないとは言え、日々の糖質ももう少し制限することになり、初めて一日の糖質摂取量の制限をすることになりました。一日 20 g です。今でもほとんど糖質を摂っていないので、正直、これ以上削るところはあまりないのですが…。
退院後は順調
検査の結果に少なからずショックを受けた我が家でしたが、以前より食事に注意していたこともあって、退院後お正月を挟んでも尿中ケトンの値は 2+、3+ が続いて順調です。入院前は 1+ の日も多かったのですが。
まあ、今回は検査したタイミングが悪かったのかも知れません🤔
つまり、入院した日は 25 日のクリスマス。前日夜に家でやったクリスマスパーティーは、チーズフォンデュなどをして普段より糖質量が多かったのかもわかりません。人参とか、低糖とは言えケーキとか。その翌日に脳波の検査なので、多少は影響したのかも知れません。
脳波の検査はそんなにこまめにできる検査ではないですが、また次の検査を待ちたいと思います。
