ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

さよなら、テグレトール

今日はかんちゃんの脳波検査に行ってきました。

脳波の検査は 2008年12月以来の 8ヶ月ぶり。最近はかなりの荒くれ者になったので、以前みたいにおとなしくしていられるかな?とちょっと不安でしたが、結果的には順調に終わりました。

脳波検査というのは、頭に 24 個の電極(今日初めて数えてみました)をのりとテープで固定して、脳の電気的な活動を波形として記録する検査です。かんちゃんのような赤ちゃんは、起きた状態では電極さえつけることができないので、眠剤で眠らせてから検査を始めます。
深く眠った状態、浅い眠りの状態、僕が「かんちゃーん」と呼びかけてみたり、手を叩いてみたり、高速で点滅する光を当ててみたり、色んな状態の波形と刺激を与えたときの波形を見ます。

その脳波検査を今回実施したのは、抗てんかん薬のテグレトールをやめようとしていて、その前に念のために脳波に問題がないかを確認するためでした。

8ヶ月前に Glut1 と診断されてから、ケトン食療法と同時にテグレトールを飲み始めましたが、発作は軽めのものが一度あっただけでした。ケトン食だけでも発作を抑えることができるだろうということと、薬にはどうしても副作用の心配がつきまとうということから、一旦テグレトールの服用を中止してみようということになりました。

診察は後日なので、まだ確定ではありませんが、近々やめることになると思います。