ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

カンジのケトン体グラフ

子どもたちが夏休みに入って早くも一週間が経ちましたが、カンジの小学校生活は無事に一学期が終わりました。慣れないことも多かったとは思いますが、上級生にお兄ちゃんが二人もいることもあって、楽しく小学校生活を始めることができたようです。上二人が1年生のときはどちらもぐずぐずの始まりでしたけど…。

前回も少し書きましたが、一学期はときどきおなかが痛いと言って保健室に行ったりしていたようです。それは給食のおかずに好き嫌いがあって気分が乗らないことがあったり、忘れものをしてしまって気分的に落ち込んだりすることが原因なので、それくらいはしょうがないかなと思います。ただ、日々様子を見てくれている支援学級の先生からすると、それが本当におなかが痛いのか気分的なものなのかがわかりにくいので(またはカンジの病気と関係があるのどうかなど)、これからカンジはそういうちょっとした不安とか、もやもやした気持ちを正直に先生に伝えられるようになれればいいなと思います。

給食は極力糖質を減らした献立にして、補食と給食でミルクを2回飲んでいます。ミルクはお昼に加えて朝と夜も飲んでいます。基本的にはケトン比は 2:1 を目安にしていますが(なのでそこまでシビアではない)、今までよりケトンはできているはずです。そんな学校生活が始まって初めて採った血液検査の結果も加えてグラフにしてみました。

直近 2 年ほどのグラフがこちらです。

ケトン体グラフ1

一番右端の 5/25 が一番最近の血液検査の結果です。幼稚園生活の終わりにかけて下がり気味だった総ケトン体が少し上がって約 2,500 ぐらいです。他の患者さんたちのケトン体数値も詳しくは知らないのでこの数値が高いのか低いのかはわかりませんが、今現在カンジの治療では総ケトン体が 2,000 台をキープするのを目安にしているので良好な数値と言えそうです。小学校の食生活もこの調子でよさそうです。ちなみに、最近の中で数値が高い 2014/9/8 は何があったのかはわかりません(風邪を引いたわけでもない)。

ついでにケトン食療法を初めてからのグラフも作ってみました(日付の間隔にばらつきがありますのでざっくり見てください)。