7月 に開催された glut1 異常症患者会の関西交流会についてまとめます。 日付：2018 年 7 月 28 日（土） 場所：大阪大学医学部付属病院 はじめに glut1 異常症患者会は 2 年に 1 回の総会と、その間の年に行われる交流会が行われます。総会に比べて交流会で…

かなり時間が経ってしまいましたが、8 月に開催された患者会総会についてふりかえります。 日付：2017 年 8 月 26 日（土） 場所：ウィルあいち（名古屋） 目次： プログラム Glut-1 欠損症 病態とケトン食 ケトン食療法の実際と継続への工夫 ケトン食療法中…

ご無沙汰しております。カンジのパパです。 今日は大阪大学医学部付属（阪大病院）で行われた、Glut1 異常症患者会の関西交流会に参加してきました。 久しぶりにお会いする方や初めてお会いする方、患者会には入られていない方、Glut1 ではないけどケトン食…

今日は glut1 異常症患者会についてです。 glut1 異常症 おさらい まず、カンジの病気の glut1 異常症について改めて書きます。 glut1（グルットワン）異常症とは、正確にはグルコーストランスポーター１異常症と言います。赤血球や髄液中にあるグルコースト…

8/6（土）、京都で gult1 異常症患者会が開催されました。 ２年に一度の総会で２回目となる今回も、顧問の先生方や講演いただいたゲストの方々が参加されて色々なお話をお聞きすることができました。 参加された患者さんは１０名ほどで、遠くは千葉、東京か…

患者会総会で発表したネタです。せっかくなのでここにも書いておきます。 1) はじめに小児慢性特定疾患治療研究事業という長い名前の国の研究事業があります。完治が困難だとされる特定の病気だと認定されると、医療費の一部補助を受けることができる制度で…

8/8（土）、無事に glut1 異常症患者会の第一回総会・勉強会が終わりました。患者会役員のみなさん、遠路渋滞に巻き込まれながら来られたみなさん、来賓の先生方、そして患者のみなさん、お疲れ様でした。前回のプチ交流会に参加できなかった我が家は、これ…

振り返ってみるとあまりはっきりと書いたことがないと思いますが、うちも「ｇｌｕｔ１ 異常症患者会」に入会しています。ただでさえ患者数と情報の少ないこの病気、患者会があったおかげで、これまで本当に励まされてきました。 その glut1 異常症患者会の第…