glut1 異常症患者会の第一回総会
8/8（土）、無事に glut1 異常症患者会の第一回総会・勉強会が終わりました。患者会役員のみなさん、遠路渋滞に巻き込まれながら来られたみなさん、来賓の先生方、そして患者のみなさん、お疲れ様でした。
前回のプチ交流会に参加できなかった我が家は、これだけの（20名弱？）同じ病気の患者さんたちとお会いするのは初めてで、年齢も症状もまちまちで、なんだか不思議な感じがしました。
勉強会やお食事会では貴重な情報を得ることが出来ました。例えば、カフェインが glut1 の働きを抑制するなんてことは初めて知ったので、これからかんちゃんにお茶をあげるときはできるだけノンカフェインのものにしようと思いました。
また、以前、低糖質パンをかんちゃんに食べさせたところ、アレルギー反応があったために、それ以来食べさせていなかったのですが、今回食品提供をしていただいた「パンdeスマート」は何も問題なく食べることができました（またアレルギーが出てはいけないと帰宅後に食べさせました）。
それに、いいおやつも教えていただきました。その名も「松山あげ」。
詳しい成分表は今はわかりませんが、糖質がほとんどなく、「あげ」なのでケトン比も高そうです。食感もサクサクしているので、スナック菓子替わりとして重宝しそうです。かんちゃんもいただいたその場でばくばく食べていました。
やはりこうして実際に交流できる場があると、色んな情報を得ることができて本当に助かります。ただ、今回ひとつだけ心残りなのは、僕が（発表はともかく）司会を努めてしまったこと。記念すべき第一回総会なのにぐだぐだにしてしまいました。役員さんたちのご期待に添えることができずに申し訳なく思います。もうお声がかかることはないはずだと思いますが、今後とも微力ながらお手伝いできればと思います。どちらかというと裏方で。
総会や交流会、お食事会では、患者さんたちの明るい表情に心和むことが多かったです。うちのカンジも比較的愛想がいいんですが、glut1 異常症の患者さんたちは、人なつっこくて、よく笑い、穏やかな性格をもっていることも特徴のひとつかも知れませんね。
関係者のみなさん（と一括りにして申し訳ないですが個別に名前も書けないので）、ありがとうございました。
■ 参考URL
鳥越製粉 パンdeスマート
http://www.the-torigoe.co.jp/pan/
