気を取り直してもう一度。さきほど食事中の写真を撮られたことにも気づかずに、奇怪なポーズを取るミッチーが痛ましい・・・いや、ほほえましい。なお、このトワイライトエクスプレス、大阪から札幌まで、運賃と特急券、寝台券を合わせて 2万～3万ぐらいかか…

僕が小学 3 年生のときの先生は、僕が散髪をして学校に行くと、必ず「おはつっ！」と言って頭を軽くはたいてきました。最初はびっくりしたけれど、そういう習慣もあるんだと次第に慣れていきました。でもその学年以来、「おはつ！」と言われたことはありませ…

6/8（月）、1 ヶ月に一度のかんちゃんの定期診察にカンジママが行ってきました。 発達検査では、小さな鈴を瓶に入れたり積み木で遊んだりと、概ね 1 歳児ができることはかんちゃんもできました。言葉はまだまだですが 1 歳と 1 ヶ月程度なので目立って遅いわ…

金曜日の午後、かんちゃんが短時間のうちに何度も嘔吐を繰り返す、というカンジママの電話をもらって、急遽帰宅しました。 最近は風邪気味ということ以外では調子をくずすこともなかったので突然でした。ロタウィルスのときよりも嘔吐の回数が多かったので、…

先週のインフルエンザ騒ぎが、まるで喉元を過ぎた熱狂だったかのように、大阪の通勤電車ではマスク着用率が急減しています。 学校が再開したことで安心したわけではないでしょうに、一体このクールダウンぶりはどういうことなんでしょうか？そう言う僕もまわ…

先日気になるニュースがありました。 今現在、文化庁が新常用漢字を検討しているらしく、一般から要望が高かったもののひとつとして、「碍（ガイ、ゲ）」という漢字があったそうです。 asahi.com、5/14、「鷹」「碍」など追加して…新常用漢字試案へ一般意見 …

ロタ騒ぎは先週末でようやく収束しました。かんちゃんも結局病院に行った１週間前が一番ひどく、その後は順調に回復しました。 週末の昼食、「なんか久しぶりに全員がテーブルに座ってるなぁ」という話をしていました。それまで必ず誰かが寝込んでいたんです…

結局、行き着くところまで行きました。かんちゃんも下痢だけで終わらず、昨晩と今朝、嘔吐をしてしまいました。 昨日の夜から今朝にかけて、ミルクをあまり飲めずにぐったりモードで下痢も続いていたので、このまま様子を見ても脱水気味になるかと思い、救急…

ミッチーのロタウィルスも収まりかけた、ゴールデンウィーク突入直前の 5/1、仕事中の僕の元にカンジママからメールが入りました。 「ヤッピーがもどした・・・」 がっつり、感染してしまいました。ミッチーのロタ感染期間も長かったのですが、その間にヤッ…

かんちゃんが１歳になりました。 「昭和の日」はかんちゃんと僕の誕生日でした。実は同じ誕生日なんです。おかげで、今後僕の誕生日が家族のイベントとして忘れられることはないでしょう。 今日は実家でバーベキューをしてもらいました。かんちゃんはいつも…

溶連菌感染症が収まり出すと、手の皮がぼろぼろとめくれます。指先なんかは、まるで事務の人が指サックを取るかのようにぱっくりと。事前に小児科の先生から聞いていなかったらそれだけで病院にかけつけたかも知れません。びっくりしました。 そんな病み上が…

先月の「新生活ゼロシリーズ」の記事で、「ケトン比の計算は次回にご紹介を」と書いたきり、ほったらかしていました。 今日はそのケトン指数（ケトン比）の計算について。 ＜おさらい＞かんちゃんたち Glut1 異常症の患者は、糖分を脳に送ることができません…

先週、ミッチーが入園しました。 さすがは次男。ほぼ１年中泣き通していたヤッピーのことを冷静に見ていただけのことはあります。 ほとんど泣きません。 うちの自治体は３年保育で、ミッチーは年少から入園です。ヤッピーは１年前に年中から入ったことを考え…

最近読んだ伊坂幸太郎の「モダンタイムス」という小説の、あるフレーズが気に入りました。ちょっと長いですが引用します。「人生ってのは要約できねえんだよ。（略）人ってのは毎日毎日、必死に生きているわけだ。つまらない仕事をしたり、誰かと言い合いし…

先日、日本ハム宛に、「新鮮生活 ZERO シリーズ、とても助かってます。これからもよろしくお願いします」という旨のメールを、もう少し丁寧な文面で送ったら、すぐに返信をもらった。 そのメールに Glut1 のことも書いたので、「糖質制限の人だけでなく、そ…

かんちゃんは先週から徐々に回復してきた。見る限りすでに全快モードなんだけど、ミルクの量が以前より減ってちょっぴり減量した。前までは 1 回 200cc だったのが、今ではようやく戻って 150cc ぐらい。 そんな中でも、「だっこ」と手を出すようになったし…

今日もかんちゃんと病院に行ってきた（週に 2 回も休んでごめんなさい）。 月曜日の夜からの風邪が長引いて昨日木曜日は一日ぐずぐずと機嫌が悪く、ミルクも一日合計 500 ml 程度しか飲んでなかったので、夜のうちから明日（今日のこと）病院に連れて行こう…

定期の診断以外では初めてかんちゃんを母子センターに連れて行った。 昨日（3/9）の夜から明け方にかけて数回嘔吐したためだ。それに夜と朝に下痢もした。典型的な腸風邪だが、典型的な腸風邪患者が他に 2人いる。カンジママとおばあちゃん。みんな早くよく…

かんちゃんたち Glut-1 の患者が飲むミルクがケトンフォーミュラ。通常のミルクと違い、糖質が抑えられていて脂質が多く含まれる特殊ミルク。明治乳業が社会貢献の一環として製造されている（詳細はケトン食普及会さんのサイト内をご覧ください）。 その、と…

小さな成長。ヤッピーの一人称が突然変わった。ついこの間まで「ヤッピーも、ヤッピーも」と言ってたくせに、急に「おれも」。こっちからするとなんだか笑ってしまうけれど、考えてみればすごいこと。人まねかも知れないけれど子ども心にその違いに気づく瞬…

カンジママの話から。 最近、低糖食品などで検索してて、いいブログを見つけた。『あらてつの糖質制限な日々』 京都高尾倶楽部の「あらてつ」さんという方が糖質制限食普及のために書かれているブログだそうだ。あらてつさんご自身は糖尿病ではないそうだけ…

今日（2/1）は、同じ病院（母子センター）に通う tomoko さんとグルットちゃんにお会いすることができました。 赤ちゃんが大好きだそうで、早速かんちゃんと握手してくれました。その光景に感極まって、これまでブログや先生のお話でしか他の患者さんに接す…

今日もかんちゃんとブログを書いている。かんちゃん、マウスの上の僕の手は引きはがすし、コードは引っ張るし、キーボードをまるでタンバリンのようにバンバン叩く。前はじっと見ているだけだったけど最近はどんどん手を出すようになってきた。 さて今日はカ…

かんちゃんは今僕のひざの上でに座ってブログが書かれていく様を見ている。 すっかり起きてしまったようだ。さっきまで寝ぐずりで激怒していたが、今はカタカタと音のなるキーボードと画面を交互にじっと見ている。手近にあった懐かしのスワロウテイルのサン…

成長日記と副題に書きながら最近はまったく成長の過程を書いていませんでした。 ということで、１２月から今までの成長を振り返ります。 現在８ヶ月。ケトンフォーミュラを飲み始めてからできてきたことは・・・。 発作がなくなった。成長ではないですがこれ…

去年のことですが、申請していた小児慢性特定疾患が認定されました。 glut1 異常症患者会で show さんが書かれていたように、「その他の先天性代謝異常」で通りました。 手元にある厚生労働省のパンフレットには、その他の先天性代謝異常の欄に「特定の欠損…

ヤッピーが１２日で５歳、ミッチーは今日で３歳の誕生日。二人ともひとつお兄ちゃんになった。性格はまったく違うけど、結構仲がよくてあまりケンカもせずに二人でよく遊んでくれる。 ヤッピーはゴーオンジャーなんかのヒーローものも好きなんだけど、ベース…

明けましておめでとうございます。 ようやくクリスマスの絵柄から変更しました。 さて、みなさんは健康に新年を迎えられましたでしょうか。 僕のことではありますが、正月休みの最終日に不覚にも発熱してしまい、ぱっとしない新年のスタートを迎えてしまいま…