出会い
今日(2/1)は、同じ病院(母子センター)に通う tomoko さんとグルットちゃんにお会いすることができました。
赤ちゃんが大好きだそうで、早速かんちゃんと握手してくれました。
その光景に感極まって、これまでブログや先生のお話でしか他の患者さんに接することがなくて、なんとかがんばってきたカンジママの涙腺がいきなり決壊してしまいました。
ヤッピーとミッチーは親に預けてきたので、かんちゃんをあやしつつ比較的ゆっくりとお話をすることができました。
病気の発見から成長、病院のこと、おやつや食事のこと、障害者手帳・療育、ヘルパーなどの福祉のこと、学校のこと。
今まで知らなかったことやかんちゃんが経験していないことなど、色んなお話を聞けてとても勉強になりました。
そして何より(今更当たり前なんだけど)、がんばってるのはかんちゃん一人じゃないんだ、ということを強く実感し、とても励まされました。
tomoko さん、ありがとうございました。またお会いしたいですね。
また、この機会は glut1 異常症患者会のおかげで実現したものです。
改めてお礼を。
ありがとうございました。
『よりよい明日のために』そろそろ眠ります(IKEA キャッチコピーより)。