ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

カンジ、阪大病院へ行く

昨日は僕の仕事が休みだったので初めてかんちゃんを阪大病院に連れて行ってきました。

この阪大病院(大阪大学医学部付属病院)には、患者会の顧問医師もしていただいている先生がおられて、毎月第三金曜日は glut 1 異常症の患者をまとめて見てもらえるので(グルット外来)、同じ病気を持つ子どもとご家族が集まり、病気や食事療法に関して情報交換ができる場にもなっているそうです。

その「グルット外来」は午後からでしたが、初診だったので朝から行くことにしました。

同じ大阪とは言え、こちらは南、阪大は北ということで大阪縦断ドライブ。吹田手前の渋滞に捕まり時間はギリギリになりましたが、ドクターヘリが屋上に泊まっている、でかくて真新しい阪大病院に到着しました。

先生には夏の総会以来の再会で、かんちゃんの近況をご報告しました。本人は、診察室にあるおもちゃを投げたりして、暴れん坊ぶりを惜しげもなく披露。

午後からは阪大に通われている方が続々と到着し、4組のご家族とお会いすることができました。みなさん、とても明るく気さくな方々で、今までの病気のことや発作のこと、食事のことなどなど、色々お話を伺うことができました。正確には、僕ははしゃいで歩き回るかんちゃんを追っかけるばかりで、会話にはほとんど入れませんでしたが。

話は変わりますが、病院の中の施設の充実ぶりに驚きました。

ローソン、お花屋さん、郵便局、14階には食堂と別にレストラン!?さらにはスターバックスまで。母子センターの売店はもっと慎ましやかなんですけど。

ただ、こうした大きな病院に来ると、かんちゃんの病気が glut1 異常症でよかったなと思ってしまいます。もちろん、この病気が軽い病気でも、扱いやすい病気でもないのは事実なんですが、確立された治療法もないようなもっと深刻な病気と闘っている子どもたちも大勢いるわけで、そう単純に比較するべきことではないのですが、かんちゃんの場合は早期に見つけてもらっていて、治療も効果的ということもあり、いろんな人たちへの感謝の思いも混じって、ありがたいなとつくづく思います。

先生も、かんちゃんほど小さい患者のケースは初めてとのことでしたので、これからもときどき、阪大に足を伸ばしたいと思います。