ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

禁断のブドウ糖

今日もかんちゃんと病院に行ってきた(週に 2 回も休んでごめんなさい)。

月曜日の夜からの風邪が長引いて昨日木曜日は一日ぐずぐずと機嫌が悪く、ミルクも一日合計 500 ml 程度しか飲んでなかったので、夜のうちから明日(今日のこと)病院に連れて行こうと話していた。このとき血糖値 39。

ところが早朝のミルクを完食(飲)、続いて病院に行く前のミルクも完食。
あれ?昨日とは打って変わって元気?と思ったけど、かんちゃんの元気指数はそのときが頂点であとは下降の一途。病院についても徐々にぐったりしてきた。

あんまり長引かせるのも良くないと先生が決断。少量かつ薄めたブドウ糖を食塩水の点滴に注入した。
「迷って何もしないより、行動することを選択します。これは僕の方針」
OK、先生、僕もその方針に賛同します、と声には出さずにうなずいた。
病院で測ったケトン比は 2。薄めたミルクを飲んでる割には高い比率。多少ケトン比は落ちるだろうけれど、体力の回復を優先させる。
その後に測った血糖値は 230 に急上昇。ただし、一緒に注入した吐き気止めの薬のためぐっすり寝ていたので、目に見えて元気回復という訳でもなかった。

ミルクの時間が来たので点滴しながらミルクを飲ませた。そこで後で判明した失敗が。
いつもの半分の濃度でいつもの半分の量のミルクを作るには、ケトンフォーミュラの粉を ¼ にしないといけないのに、1/2 で作ってしまった。つまり、ただの、いつもの濃度で半分の量のミルクに。やっちまったなー!

で、先生にやっちまった話をしたところ、「飲んだんならいいじゃない」「そうですよね、ま、いっか」ということでこれ以降のミルクは普通の濃度に戻った(男ってこんなもんでしょう)。

ブドウ糖を入れたせいなのか、ただ体調が万全でないだけなのか、帰宅後もかんちゃんはあまり元気がない。抱き上げても、安心したネコのように体に力が入っていない。唯一、ミルクを飲めているので徐々に体調が戻ることを期待。

飲めなければ?カンジママがチューブを入れる。