ウルトラカンジ

生後 7 ヶ月で GLUT1 欠損症と診断された男の子の成長日記、と GLUT1 やケトン食について

おかえり、かんちゃん。

外泊許可をもらえたので、かんちゃんが10日ぶりに帰ってきた。

これで通算4回目の入院。
ただし、今回はこれまでのような検査のための入院ではなく、
食事療法のための入院。

この入院で初めて Glut-1 異常症と診断がされた。
血液中の酵素が十分に働かないため、髄液内に栄養(糖分)がいかない
病気で、日本ではまだ20例くらいしかないらしい。
でも、幸いにも食事療法が有効だそうで、数々の改善例があるのだそうだ。

まだかんちゃんは、病気の症状がはっきり出ているわけではない。
なにしろ7ヶ月なので、発達の遅れなのかどうかがわかりにくい。
そのため今の食事療法の効果が出るかでないかは、大きくなってみないと
本当のところはわからない。
でも、何もしないで大きくなって、問題ありましたでは遅いので、
早速ケトン食の食事療法に取りかかっている。

新しいミルク(ケトンフォーミュラ)の飲み始め、飲まないときは本当に飲まなかった。
あんまり飲まないのでカンジパパが代わりにちょっと飲んでやった。
うん、確かにおいしくない。まるで濃縮チーズに脂身をまぜてさらに濃縮したみたいだった。
それに、入院中2回しか見せなかった必殺技を2回ともカンジパパに喰らわせてくれた。
ケトンフォーミュラ・リバース。見事だったよ。

081106_140701_2それでも徐々に新しいミルクに慣れてくれるかんちゃん。
赤ちゃんというのはすごい。慣れるもんだ・・・。
いやいや、かんちゃん、あんたはエライ。
飲まなきゃってわかってがんばって飲んでくれてるんだもんね。

おかえり、かんちゃん。
これからみんなで一緒にがんばろう。